Viajes Halcón organiza la secretaría técnica del Congreso Nacional de Glucogenosis
Especialistas y pacientes de esta grave y casi desconocida enfermedad se reúnen en Madrid este fin de semana

Madrid, 5 de Junio 2008. Viajes Halcón ha asumido la secretaría técnica del Segundo Congreso Nacional de Glucogenosis, que reunirá en Madrid entre el 6 y el 8 de junio  a los mejores especialistas en esta grave y desconocida enfermedad.

Las sesiones del congreso tendrán lugar en el Hotel Praga de la capital de España  (Calle Antonio López 65), y en ellas participará también una importante representación de la comunidad de enfermos. Se estima que en España el número de afectados asciende a 5.000, aunque muchos de ellos ni siquiera están diagnosticados como tales.

Las glucogenosis, catalogadas como “raras y de especial gravedad”, son enfermedades relacionadas con el trastorno del metabolismo del glucógeno cuyos síntomas van desde la afectación hepática hasta la muscular severa, insuficiencia respiratoria aguda y dependencia total para realizar las actividades más básicas.

Actualmente no existe en España financiación para la investigación terapéutica de las glugogenosis, debido a la falta de implicación por parte de las instituciones públicas.

Durante el congreso se expondrán los avances en materia de investigación que se desarrollan fuera de nuestro país y los últimos tratamientos de estas patologías, siempre con la vista puesta en la posible implementación de las terapias de vanguardia en los hospitales españoles.